Doelstellingen
We streven naar een nieuw en volledig inzicht in levenseindetrajecten* van oudere mensen met een chronische ziekte om de zorg te verbeteren naarmate ze ouder worden en het levenseinde naderen.
Hiertoe voeren we een grootschalige studie uit waarin we het welzijn van ouderen, de veranderingen die kunnen optreden tijdens de levenseindefase, de mogelijke redenen voor deze veranderingen en de persoonlijke ervaringen van deze ouderen onderzoeken. De bevindingen zullen inzicht bieden in de medische, sociale en emotionele factoren die het welzijn beïnvloeden en zullen zorgverleners helpen om beter tegemoet te komen aan de behoeften van verschillende groepen.
*Met levenseinde trajecten bedoelen we een traject van een oudere persoon met één of meer ongeneeslijke langdurige ziekten waarbij de gezondheid achteruit gaat. Een levenseinde traject kan verschillende maanden of jaren omvatten en betekent niet dat de persoon zich in een palliatieve fase bevindt.
Doelstelling 1
Hoe evolueert het fysieke, sociale, psychologische en existentiële welzijn van ouderen met een chronische ziekte naar het levenseinde toe? En hoe hangt dit samen met hun persoonlijke, medische en sociale kenmerken?
Doelstelling 2
Wat zijn overeenkomsten, verschillen en veranderingen in de beleving van ouderen van hun gezondheid en welzijn tijdens deze fase?
Doelstelling 3
Wat kunnen we leren door deze welzijnstrajecten te combineren met de persoonlijke ervaringen om zowel gedeelde ervaringen als individuele verschillen van ouderen met een chronische ziekte beter te begrijpen?
Ons onderzoek
TRAJECT is een vijfjarig Belgisch project (2023-2028) gefinancierd door de Europese onderzoeksraad (ERC). Het is een langdurige studie waarin we zowel vragenlijsten als open gesprekken zullen gebruiken en de deelnemers gedurende een jaar opvolgen. Gezien de omvang van de studie, pakt het TRAJECT-project zijn doelstellingen aan in vier aanvullende onderdelen.
De afbeelding rechts toont hoe de verschillende doelstellingen en onderdelen aan elkaar gerelateerd zijn. Meer gedetailleerde over de verschillende delen is hieronder te vinden.
Deel 1
Het eerste deel omvat een langdurige studie met vragenlijsten om het verloop van gezondheid en welzijn tijdens het levenseindetraject te onderzoeken. De deelnemers vullen samen met een onderzoeker een vragenlijst in elke twee maanden gedurende één jaar. Op deze manier kunnen wij bekijken of er groepen bestaan van deelnemers die een vergelijkbaar verloop volgen in hun traject.
Deel 2
In het tweede deel verkennen we de unieke ervaringen van personen met betrekking tot hun gezondheid, welzijn en zorgtraject. Dit doen we in open gesprekken met de deelnemers om de twee maanden gedurende een jaar.
Deel 3
In het geval dat een deelnemer overlijdt tijdens de studieperiode, zullen we een naaste of mantelzorger uitnodigen om een aantal vragen te beantwoorden over de laatste maanden of weken van het leven van de deelnemer. Verder hopen we een open gesprek te hebben met de naaste, waarin zij hun ervaringen en emoties kunnen delen. Dit gesprek zal plaatsvinden via telefoon of in persoon.
Deel 4
Het vierde en laatste deel zal de belangrijkste bevindingen uit elk onderdeel vergelijken. Zo willen leren begrijpen wat vergelijkbaar of verschillend is in de ervaringen en trajecten van deelnemers aan het levenseinde en waarom.
Methodes
TIJDLIJN VAN DEELNAME AAN DE STUDIE
DEELNEMERS
Deelnemers zijn mensen van 70 jaar of ouder met één of meer chronische ziekten waarvan de gezondheid achteruitgaat. 280 deelnemers zullen deelnemen aan deel 1 van de studie en 30 daarvan aan deel 2.
REKRUTERING
De rekrutering is begonnen in maart 2025 en duurt anderhalf jaar (18 maanden). Zie hieronder meer over deelname aan de studie.
METING
- Deelnemers uit deel 1 zullen worden gevraagd om gedurende één jaar elke twee maanden een vragenlijst in te vullen (zeven vragenlijsten in totaal).
- Deelnemers die ook deelnemen aan deel 2 krijgen elke twee maanden een tweede afspraak voor een open gesprek met een andere onderzoeker.
- Indien een naaste of een mantelzorger deelneemt aan deel 3, wordt er één open gesprek met deze persoon ingepland, minstens drie maanden na het overlijden van de deelnemer.
Praktische informatie voor deelnemers
U kan deelnemen aan deze studie indien u:
- In staat bent om geïnformeerde toestemming te geven voor deelname aan deze studie
- Één of meerdere ongeneeslijke langdurige ziekten hebt en uw gezondheid verslechtert*
- 70 jaar of ouder bent
- Niet in de laatste fase van uw ziekte bent
- In staat om vragenlijsten in het Nederlands of Frans te beantwoorden
*We includeren verschillende ziekten via de volgende ziekenhuisafdelingen: oncologie, pneumologie, gastro-enterologie, cardiologie, nefrologie, geriatrie en hematologie.
Uw behandelend arts zal u informeren over de studie en uw toestemming vragen dat één van onze onderzoekers u mag contacteren om meer informatie te geven. Indien u akkoord gaat, zal een onderzoeker contact met u opnemen om een bezoek te plannen waarin we de studie in detail kunnen uitleggen, zodat u kan beslissen of u wilt deelnemen en geïnformeerde toestemming wilt ondertekenen.
Besloten om deel te nemen?
Geweldig! Dit is wat er van u gevraagd zal worden:
Deel 1 (vragenlijsten):
1. Een onderzoeker zal een afspraak met u maken op een tijd en plaats die voor u het beste uitkomt, bijvoorbeeld bij u thuis of bij een afspraak in het ziekenhuis.
2. Tijdens deze afspraak zal de onderzoeker u vragen stellen over uw gezondheid en welzijn aan de hand van een vragenlijst. Maakt u zich geen zorgen, u hoeft deze vragenlijst niet alleen in te vullen, de onderzoeker zal dat voor u doen. Dit duurt ongeveer 45-60 minuten.
3. We herhalen dit elke twee maanden, met in totaal zeven afspraken.
Deel 2 (gesprekken):
1. Als u ook besluit om deel te nemen aan de open gesprekken, zullen er extra afspraken plaatsvinden tussen de vragenlijstbezoeken.
2. Een onderzoeker zal contact met u opnemen voor een tweede afspraak, die minimaal twee dagen en maximaal twee weken na het vragenlijstbezoek gepland staat.
3. Tijdens deze afspraak heeft u met de onderzoeker open gesprek over uw ervaringen. Dit duurt zolang als u zelf wilt.
4. Net als bij de enquêtes zijn er zeven afspraken verspreid over het jaar.
Deel 3 (vragenlijsten voor naasten)
1. In het geval dat u komt te overlijden en het onderzoeksteam wordt hiervan op de hoogte gebracht.
2. We zullen een naaste of een mantelzorger vragen om een vragenlijst in te vullen over de laatste periode van uw leven.
3. We zullen deze naaste of mantelzorger zorgvuldig benaderen, op een gevoelige manier vragen stellen en waar nodig (psychologische) ondersteuning bieden.
Indien u vragen of opmerkingen hebt over uw deelname aan deze studie, aarzel dan niet om contact met ons op te nemen via e-mail of ons webformulier, dat u kan terugvinden onder Contact (zie rechtsboven).
