Objectifs
Nous souhaitons comprendre d’une manière nouvelle et plus complète les parcours de fin de vie* des personnes âgées qui vivent avec une maladie chronique. Comprendre ces parcours est important pour améliorer les soins donnés aux personnes qui vieillissent et approchent la fin de vie.
Nous menons une étude à grande échelle pour analyser le bien-être physique, social, mental et spirituel de ces personnes, les changements possibles au fil du temps, les raisons pour ces changements, ainsi que leurs expériences personnelles. Les résultats nous aideront à comprendre les facteurs médicaux, sociaux et personnels qui influencent le bien-être et aideront les soignants à mieux répondre aux besoins des personnes âgées qui vivent avec une maladie chronique.
*Pour nous, les parcours de fin de vie sont les parcours de personnes vivant avec une ou plusieurs maladies incurables, dont la santé se dégrade. Un parcours de fin de vie peut durer des mois ou des années et n’implique pas qu’une personne soit en phase palliative ou terminale.
Objectif 1
Comment est-ce que le bien-être physique, social, mental et existentiel des personnes âgées qui vivent avec une ou plusieurs maladies chroniques évolue quand la fin de vie approche? Comment est-ce que ceci est connecté à leurs caractéristiques personnelles, médicales et sociales?
Objectif 2
Quels similarités, différences et changements peut-on identifier dans comment les personnes âgées vivent leur santé et leur bien-être pendant cette période?
Objectif 3
Que peut-on apprendre en combinant ces parcours de bien-être avec les expériences personnelles, pour comprendre quelles expériences peuvent être considérées communes et quelles expériences sont spécifiques aux individus?
Notre projet
TRAJECT est un projet de 5 ans (2023-2028) basé en Belgique et financé par le Conseil Européen de la Recherche (ERC). Il implique une étude de longue durée avec des méthodes variées, ce qui veut dire que nous suivrons les participants pendant un an et combinerons des questionnaires avec des conversations ouvertes. Vu l’ampleur du projet, TRAJECT est divisé en quatre modules complémentaires.
L'image à droite montre comment les objectifs et les méthodes sont liés entre eux. Vous trouverez ci-dessous des informations plus détaillées sur l'étude et les méthodes.
Module 1
Le premier module comprend une longe étude à grande échelle pour identifier les évolutions en termes de santé et de bien-être dans les parcours de fin de vie. Avec notre aide, les participants rempliront un questionnaire tous les deux mois pendant un an. Cela nous permettra de voir si il y a des groupes de participants qui suivent des parcours similaires.
Module 2
Dans le deuxième module, nous explorons les expériences subjectives des personnes en ce qui concerne leur santé, leur bien-être et leurs soins. Ceci se fera par des conversations ouvertes tous les deux mois pendant un an.
Module 3
Si un participant devait décéder, nous inviterons un soignant ou aidant proche du participant à répondre à quelques questions concernant les dernières semaines et mois de vie de la personne décédée. Ceci se fera par téléphone ou en personne.
Module 4
Le quatrième module comparera les résultats de tous les autres modules, pour comprendre les similarités et les différences dans les expériences et les parcours de fin de vie de manière plus complète.
Méthodes
PARTICIPANTS
Les participants sont des personnes de 70 ans ou plus qui vivent avec une ou plusieurs maladies chroniques et dont la santé se dégrade. 280 personnes participeront au Module 1, et 30 d’entre eux participeront aussi au Module 2.
RECRUTEMENT
Le recrutement a commencé en 2025 et durera 1 an et demi (18 mois). Vous trouverez plus d’informations concernant la participation ci-dessous.
COLLECTE DES DONNÉES
• Les participants du Module 1 rempliront un questionnaire tous les deux mois pendant un an (sept questionnaires au total).
• Ceux qui participent aussi au Module 2 auront un deuxième rendez-vous avec un chercheur ou une chercheuse tous les deux mois pendant un an, pour avoir une conversation ouverte sur comment ils vivent leur parcours.
• Si un aidant ou soignant proche d’un participant accepte de participer au Module 3, un entretien sera prévu au moins trois mois après le décès du participant.
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Chronologie d'un an de participation
Informations pratiques pour les participants
Les personnes qui participant à cette étude :
- Sont capable de donner un consentement éclairé à la participation
- Ont une ou plusieurs maladies chroniques incurable et leur santé se dégrade *
- Ont 70 ans ou plus
- Ne sont pas dans la phase terminale de leur maladie
- Peuvent répondre aux questionnaire et aux questions en français ou en néerlandais
* Nous inclurons des personnes avec des maladies différentes à travers différents services d’hôpitaux: oncologie, pneumologie, gastro-entérologie, cardiologie, néphrologie, gériatrie et hématologie.
Votre médecin vous donnera des informations sur l’étude si vous remplissez les conditions pour y participer. Il ou elle vous demandera votre permission pour que les chercheur.e.s prennent contact avec vous. Ensuite, un chercheurs ou une chercheuse vous contactera pour organiser un moment où l’équipe peut vous donner des informations détaillées sur l’étude. Comme ça, vous pouvez décider si vous voulez participer et signer le consentement éclairé.
Vous avez décidé de participer?
Merci! Voici ce qu’on vous demandera:
Module 1 (questionnaires):
- Un chercheur ou une chercheuse planifie avec vous un rendez-vous à un moment et un endroit qui vous convient, par exemple chez vous ou à l’hôpital après un rendez-vous.
- Pendant ce rendez-vous, le chercheur ou la chercheuse va vous poser des questions concernant votre santé et votre bien-être en suivant un questionnaire standardisé. Ne vous inquiétez pas, vous ne devez pas remplir ce questionnaire seul. Le chercheur ou la chercheuse le complétera avec vous. Cela prendra environ 45 à 60 minutes.
- Nous ferons ceci tous les deux mois pendant un an, pour un total de sept rendez-vous.
Module 2 (conversations):
- Si vous décidez aussi de participer au deuxième module, il y aura un deuxième rendez-vous après celui du Module 1.
- Un chercheur ou une chercheuse vous contactera pour ce deuxième rendez-vous au minimum deux jours et maximum deux semaines après le premier rendez-vous.
- Pendant ce rendez-vous, vous aurez une conversation ouverte avec le chercheur ou la chercheuse pendant laquelle vous pourrez parler de vos expériences. La longueur de ces conversations est libre, c’est vous qui choisissez.
- Comme pour Module 1, il y aura un rendez-vous tous les deux mois pendant un an, pour un total de sept rendez-vous.
Module 3 (questionnaire pour proches)
- Dans le cas où vous décédez et que l’équipe de recherche en est informée;
- Nous demanderons à un aidant ou un soignant proche de remplir un questionnaire concernant les derniers mois et semaines de votre vie.
- Nous approcherons votre soignant ou aidant proche avec prudence, en posant les questions de manière sensible et offrant un soutien (psychologique) si nécessaire.
Si vous avez des questions ou des commentaires concernant votre participation à cette étude, n’hésitez pas à nous contacter par mail ou le formulaire de contact sur notre site. Vous trouverez les informations sous Contactez-Nous (en haut à droite).
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