Objectifs
Nous souhaitons comprendre les parcours de fin de vie* des personnes âgées qui vivent avec une maladie chronique d’une manière nouvelle et plus complète pour améliorer les soins donnés aux personnes qui vieillissent et approchent la fin de vie.
C’est pour cela que nous faisons une étude à grande échelle pendant laquelle nous étudierons le bien-être de ces personnes, les changements possibles au fil du temps, les raisons pour ces changements et les expériences personnelles des personnes. Les résultats nous aideront à comprendre les facteurs médicaux, sociaux et émotionnels qui influencent le bien-être et aideront les soignant à mieux répondre aux besoins de groupes de personnes différentes.
* Pour nous, les parcours de fin de vie sont les parcours de personnes vivant avec une ou plusieurs maladie incurables et dont la santé se dégrade. Un parcours de fin de vie peut durer des mois ou des années et n’implique pas qu’une personne soit en phase palliative.
Objectif 1
Comment est-ce que le bien-être social, mental et existential des personnes âgées qui vivent avec une ou plusieurs maladie chronique évolue quand la fin de vie approche ? Comment est-ce que ceci est connecté à leurs caractéristiques personnelles, médicales et sociales?
Objectif 2
Quels similarités, différences et changements peut-on identifier dans comment les personnes âgées vivent leurs santé et leur bien-être pendant cette période?
Objectif 3
Que peut-on apprendre en combinant ces parcours de bien-être avec les expériences personnelles, pour comprendre quelles expériences peuvent être considérées communes et quelles expériences sont spécifiques aux individu?
Notre projet
TRAJECT est un projet de 5 ans (2024-2029) basé en Belgique et financé par le Conseil Européen de la Recherche (ERC). Il implique une étude de longue durée avec des méthodes variées, ce qui veut dire que nous suivrons les participants pendant un an et combinerons des questionnaires avec des conversations ouvertes. Vu l’ampleur du projet, TRAJECT est divisé en quatre modules complémentaires.
Module 1
Le premier module comprend une longe étude à grande échelle (280 participants) pour identifier les évolutions en termes de santé et de bien-être dans les parcours de fin de vie. Avec notre aide, les participants rempliront un questionnaire tous les deux mois pendant un an. Cela nous permettre de voir si il y a des groups de participants qui suivent des parcours similaires.
Module 2
Dans le deuxième module, nous explorons les expériences uniques des personnes en ce qui concerne leur santé, leur bien-être et leurs soins. Ceci se fera par des conversations ouvertes tous les deux mois pendant un an.
Module 3
Si un participant devait décéder pendant les modules 1 et 2, nous inviterons un soignant ou aidant proche du participant à répondre à quelques questions concernant les dernières semaines et mois de vie de la personne décédée. Ceci se fera par téléphone ou en personne.
Module 4
Le quatrième module comparera les résultats de tous les autres modules, pour comprendre les similarités et les différences dans les expériences et les parcours de fin de vie de manière plus complète, et en comprendre les raisons.
Méthodes
PARTICIPANTS
280 personnes participeront au Module 1, et 30 d’entre eux participeront aussi au Module 2. Les participants sont des personnes de 70 ans ou plus qui vivent avec une ou plusieurs maladies chroniques dont la santé se dégrade.
RECRUTEMENT
Le recrutement commencera en 2025 et durera 1 an et demi (18mois). Vous trouverez plus d’information concernant la participation ci-dessous.
MESURES
• Les participants du Module 1 rempliront un questionnaire tous les deux mois pendant un an (sept questionnaires au total).
• Ceux qui participant aussi au Module 3 auront un deuxième rendez-vous avec un chercheur tous les deux mois pendant un an, pour avoir une conversation ouverte sur comment ils vivent leur parcours.
• Si un aidant ou soignant proche d’un participe accepte de participer au Module 3, un entretien sera prévu au moins trois mois après le décès du participant.
la
Chronologie d'un an de participation
Informations pratiques pour les participants
Les personnes qui participant à cette étude :
- Sont capable de donner un consentement éclairé à la participation
- Ont une ou plusieurs maladies chroniques incurable et leur santé se dégrade *
- Ont 70 ans ou plus
- Ne sont pas dans la dernière phase de leur maladie
- Peuvent répondre aux questionnaire et aux questions en français ou en néerlandais
* Nous inclurons des personnes avec des maladies différentes à travers différents services d’hôpitaux: oncologie, pneumologie, gastro-entérologie, cardiologie, néphrologie, gériatrie et hématologie.
Votre médecin vous donnera des informations sur l’étude si vous remplissez les questions pour y participer. Il vous demandera votre permission pour que les chercheurs prennent contact avec vous.
Ensuite, un des chercheurs vous contactera pour organiser un moment où l’équipe peut vous donner des informations détaillées sur l’étude. Comme ça, vous pouvez décider si vous voulez participer et signer le consentement éclairé.
Vous avez décidé de participer?
Super! Voici ce qu’on vous demandera:
Module 1 (questionnaires):
- Un chercheur planifie avec vous un rendez-vous à un moment et un endroit qui vous convient, par exemple chez vous ou à l’hôpital après un rendez-vous.
- Pendant ce rendez-vous, le chercheur va vous poser des questions concernant votre santé et votre bien-être en suivant un questionnaire standardisé. Ne vous inquiétez pas, vous ne devez pas remplir ce questionnaire seul. Le chercheur le fera avec vous. Cela prendra 45-60 minutes.
- Nous ferons ceci tous les deux mois pendant un an, pour un total de sept rendez-vous.
Module 2 (conversations):
- Si vous décidez aussi de participer au deuxième module, il y aura un deuxième rendez-vous après celui du Module 1.
- Un chercheur vous contacter pour ce deuxième rendez-vous au minimum deux jours après le premier et maximum deux semaines après.
- Pendant ce rendez-vous, vous aurez une conversation ouverte avec le chercheur pendant laquelle vous pourrez parler de vos expériences. La longueur de ces conversations est libre, c’est vous qui choisissez.
- Comme pour Module 1, il y aura un rendez-vous tous les deux mois pendant un an, pour un total de sept rendez-vous.
Module 3
- Nous demanderons à un aidant ou un soignant proche de remplir un questionnaire concernant les derniers mois et semaines de votre vie.
- Nous approcherons votre soignant ou aidant proche avec prudence, en posant les questions de manière sensible et offrant un soutien (psychologique) si nécessaire.
Si vous avez des questions ou des commentaires concernant votre participation à cette étude, n’hésitez pas à nous contacter par mail ou web-form. Vous trouverez les informations sous Contactez-Nous (en haut à droite).
la
